“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Ochii ei mari ma privesc cu zambet.

Numele meu este Gabriel. Alioja. Si viata mea nu va mai fi niciodata la fel.

Imi place sa cred ca vata a fost buna cu noi pana acum. Am o sotie minunata, doua minuni de copii, o stare financiara buna.

Prieteni apropiati si de calitate. Calatorii din cand in cand, o viata activa, petrecut mult timp cu copiii.

Copii sunt cea mai mare comoara din viata unui cuplu. Sunt lumina fiecarei case, sufletul oricarui om. Si faptul ca am doi nu m-a facut decat sa fiu si mai recunoscator, ei reprezinta valoarea principala a vietilor noastre.

Ca orice “life changing story”, a avut un inceput banal. Acum 1 luna viata mergea perfect. Apoi au aparut semne mici de ingrijorare. O oboseala prelungita, “tati ma doare capul de oboseala”, dupa cum zicea Jessica, fetita noastra. Vomitat in mijlocul noptii din nimic, apoi pe drumul catre scoala. Lucrul care ne-a ingrijorat major si care ne-a facut sa cautam imediat un consult de specialitate a fost ca Jessica a inceput brusc sa priveasca “crucis”, fenomen cunoscut ca multi drept strabism. Intreband-o despre asta, ne-a raspuns simplu ca ea “vede dublu”. Nu blurat, nu incetosat, dublu.

Am lasat-o pe Jessy sa doarma sub supravegherea unei rude si am fost la medicul de familie sa luam o trimitere pentru Neurologie. Doamna doctor ne-a repezit afara si ne-a spus ca nu da trimiteri la spital pe visele noastre si inchipuirile noastre de parinti speriati, ca de ce nu am venit cu ea, ca ea trebuie sa o vada pe fetita noastra intai si apoi daca ea considera indicat, va scrie o trimitere. Poate avea dreptate.

Am plecat de la cabinet umilit si furios.

Convins fiind in instinctele noastre si ca simptomele Jessicai nu sunt vreun vis de-al nostru, am sunat o cunostinta din domeniul medical si I-am spus simptomele fetitei noastre, cerandu-i o parere. Cuvintele ei: “Nu aveti nici o zi de asteptat, urgent RMN cerebral”. Ne-a spus ca poate sa nu fie nimic grav, dar sa ne miscam repede ca sa eliminam ce poate fi mai grav de pe lista si apoi sa ne concentram pe ce ramane.

Cu acestea in minte, am facut o programare de urgenta la o doamna doctor Neuro pediatru recomandata de cunostinta noastra. Doamna doctor activa si in sistemul de stat si in cel privat. Am ales o consultatie de urgenta in cabinetul domniei sale de de la Regina Maria, intrucat aveam nevoie de un consult in cel mai scurt timp.

Doamna doctor a fost foarte amabila, a consultat-o pe Jessy in amanuntime si a avut rabdare sa ne raspunda la toate intrebarile. Concluzia dumneaei: nu sunt semne ingrijoratoare, doar un mic nistagm (miscarea necontrolata a ochilor) la privirea spre stanga, care ridica semne de intrebare. Ne-a dat trimitere la Oftalmolog pentru un consult de specialitate si catre un RMN pentru a efectua un RMN cerebral.

Consultul la oftalmolog a venit mai repede decat ne asteptam, in aceeasi zi. Totul a decurs bine, pana la consultul de la final, de fund de ochi, moment in care oftalmologul s-a panicat, a spus ca “nu e bine” si a iesit pe usa afara. A mers sa vorbeasca cu cu docmna neurolog de mai devreme, care era in acelasi spital si s-a intors cu o foaie pe care scria Edem Papilar ca diagnostic si solicitarea de a face un RMN cat mai repede.

Bineinteles ca am cautat pe net toate posibilele cauze pentru edemul papilar. El reprezinta inflamarea nervilor optici ca urmare a resiunii intra craniere crescute. Intre ele meningita, inflamarea creierului, alte infectii ale creierului si, bineinteles, o tumoare.

Am facut mii de calcule si posibilitati in timp ce cautam locuri de facut RMN. Sunt sute in bucuresti, dar ptr RMN la copii sunt doar 5 mari si late. Sunt atat de putine ptr ca la copii RMN-ul trebuie facut cu sedare, din cauza ca un copil nu poate sta nemiscat 40 de minute fara sa se miste, poate avea atacuri de panica etc. De la ce sa fi facut meningita? Si ce infectie ar putea sa mai fie? De la ce?

La RMN-uri situatia e dezastru. LA Victor Babes lista de asteptare e de 2 luni si jumatate. La alt centru unde am sunat aveau liber in 3 saptamani. Cea mai buna varianta a fost la Sanador, unde ne-au programat in 7 zile. Crezand intr-un miracol, am insistat cu telefoane si ne-am pregatit cu analize si ce mai trebuia. Ne-au sunat ulterior sa ne spuna ca s-a eliberat un loc peste 3 zile. Exact de ziua sotiei mele, in care a implinit frumoasa varsta de 34 de ani.

Bun, zic. Mergem la RMN. Toata ziua am fost super stresati, Jessy nu avea voie sa manance nimic cu 6 ore inainte. Am zis ca nu mancam nici noi sa fim solidari cu ea. La ora 20 avea programat RMN-ul, am intrat la 21:30, obositit si infometati. Totul a decurs ok, sa luam rezultatul. “A, pai stati ca nu se poate, acum luati doar CD-ul si pozele, analiza si intrepretarea le luati in 10 zile lucratoare”, spune doctora de la RMN.

I-am explicat ca poate fi o situatie urgenta si daca se poate sa ne ajute cu rezultatele mai repede, stiind de la mute cunostinte ca interpretarea se poate face si intr-o zi. A spus sa o cautam sambata. Peste 5 zile.

Am luat pachetul cu imaginile si am plecat.

Nedorind sa asteptam 5 zile, am zis sa mergem la cineva competent care sa ne ajute cu u diagnostic, sa stim ce facem cu meningita sau ce alta infectie ar putea avea Jessica.

Am mers la Bagdasar, la doctorul Tascu. Stat la coada, trecut prin rutina unui spital de stat, apoi intrat la doctor.

In primele 2 minute nu s-a uitat la noi. I-am explicat ingrijorarile noastre, omul era super stresat, din cate am inteles se pregatea sa intre in operatie sau ceva, vorbea la telefon peste noi apoi ne spunea sa o luam de la capat.

In cele din urma a luat CD-ul sa vada ce si cum. Eram in fata lui noi parintii si copiii nostri.

A bagat CD-ul, a bodoganit ca nu merge si le-a urat de bine celor de la Sanador ca de ce nu am facut RMN la ei la spital, am zis Doamne sa nu ne trimita la plimbare, a bagat CD-ul a doua oara, merge.

Dupa 10 secunde spune: “Da, iata probema, este o TUMOARE MASIVA PE CREIE SITUATA IN …”

Restul e greu de amintit. Cuvintele acelea ne-au secerat picioarele, sotia mea s-a prabusit pe scaun in plans, eu am ramas paralizat. Jessy se uita la noi cu ochii ei mari. “Tati, ce e? sunt bolnava”?

Dupa 10 minute in care ne-a explicat ca e grav si ca tumoarea risca sa ii termina viata urgent, doctorul s-a uitat la noi surprins. “A, dar stati, de la mine ati aflat acum prima oara?”

Imi venea sa ii iau de gat dar nu mai aveam forta.

Intrebarea logica. “Ce putem face?”

“Pai daca veneati la urgenta cu ea, nu va mai lasam sa plecati din spital”, spune doctorul. “Ganditi-va ca maine dimineata se trezeste si nu mai vede nimic pentru totdeauna, sau o gasiti moarta in pat. E grav!”

“Bun, mergem cu dumneavoastra, cum procedam mai departe?”

“Pai daca ne alegeti pe noi, o intrenam si apoi va intra intro rutina pre operatie. Si cam in 8 zile asa o operam.

Mi s-a blocat mintea. 8 zile? Pai nu era urgent?

I-am multumit frumos si am plecat. Am zis sa vedem ce alte solutii mai avem. O tineam pe Jessy in brate si plangeam fara sa ma pot opri, incercand din rasputeri sa nu plang ca sa ii raspund la intrebari.

“Tati o sa ma interneze” spunea plangand.

“Nu tati, o sa fie bine”.

Stiam de un doctor mai demult care facea minuni cu tumorile. L-am gasit repede pe blogul Simonei Tache: Sergiu Stoica.

Pe scurt, ne-am internat la Brain Institute, unde in 2 zile Jessy a fost operata si i-au scos toata tumoarea.

Sergiu Stoica este un om exceptional si un doctor genial. Orice convorbire cu el ne-a linistit maxim. A avut rabdare cu noi, ne-a raspuns la toate intrebarile, ne-a dat numarul de telefon personal si ne-a ascultat de fiecare data zeci de minute fara nici o suparare.

Operatia a desurs perfect, cu 3 zile pana ca interpretarea sa fie gata. Daca asteptam dupa ea poate ca Jess nu ar mai fi fost acum. “Nu avem nevoie de intrepretare ca sa operam” a spus Dr. Stoica. “Avem imaginile, este foarte ok, o sa iasa toata”. Te uiti la omul asta si te gandesti ce cauta un astfel de om in Romania. Zambetul lui, calmitatea cu care vorbeste si iti explica tot.

Dar ce tumoare a fost? “Nu stim inca”, au spus. Rezultatul va veni in 2 saptamani lucratoare. Dar daca tumoarea a fost benigna, si 65 % din ele sunt asa, atunci Jessica va trai mult si bine, e vindecata total.

La 1 zi dupa operatie Jess vorbea si era super lucida. Victorie!

Dar nu prea.

La 2 zile parca cineva i-a luat mintile cu mana. Nu mai articula cuvinte, nu se putea misca, era parca in alta lume.

Am venit acasa cu ea. Era operata, era ok medical, dar era parca in alta lume, se uita in gol, ca un robot, vorbea ca un copil de 3 ani cu retard.

De fiecare data cand se trezea si vedeam ca e la fel ma lua groaza si mergeam sa urlu. Eram disperati.

Doctorul a zis sa avem rabdare ca isi va reveni, in aprox 1 luna va fi la fel ca inainte. Suta la suta? Nu sunt cuvinte prea mari pentru oameni fara sperante? “Suta la suta” spunea. “Veti vedea”.

Ce cuvinte de care sa ne agatam! Jess nu mergea bine, nu isi mutea tine echilibrul, ochii inca erau crucis, dar macar tumoarea nu mai era. Doctorul a spus ca toate astea vor disparea dupa primele5-6 saptamani.

Ne-am documentat dupa ce am venit acasa despre simptome: Sindom de fosa posterioara, o afectiune care apare la 39 % din copii cu astfel de operatii si care se instaleaza la 1,2 sau chiar 3 zile post operator. Toate simptomele ei erau acolo: incapacitate de vorbire, rupere de realitate totala, incapacitate de miscare.

Nu au fost putine momentele in care ma duceam sa plang singur in disperare. Jess nu trebuia sa vada nimic, doctorul ne-a spus ca ea trebuie sustinuta moral maxim, asta o va ajuta enorm.

“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Ochii ei mari ma privesc cu zambet. in fiecare zi o intreb si imi raspunde ca o viseaza pe Elsa. Imi vine sa ii iau zambetul ei mare si sa il tiparesc pe creier ca sa nu mai plece niciodata.

Aproape 3 saptamani mai tarziu, rezultatele au fost enorme: aproape merge singura, vorbeste bine (nu ca inainte, dar ok), strabismul s-a rezolvat in mare parte. Inca 2-3 saptamani si va fi la normal.

Alaltaieri insa am primit rezultatele tumorii: MEDULOBLASTOM GRAD IV. Cancer de cel mai agresiv fel, cu recidiva de suta la suta din cazuri.

Lumea a cazut pe noi. E cel mai grav diagnostic posibil. Posibilitate de supravietuire: 50 % la 5 ani.

Au trecut 2 zile si 2 nopti in care nu am putut dormi. Doua nopti in care m-am uitat la fetita mea cum doarme adanc si am plans pana nu am mai avut lacrimi gandindu-ma ca peste 1 an e posibil sa nu mai fie.

Speranta majora a lui Jessy consta in inceperea imediata a tratamentului. In 1 saptamana trebuie sa inceapa radioterapie si chimioterapie, altfel sansele de supravietuire scad dramatic.

Cei de la Brain Institute ne-au trimis in Franta, ne-au dat date de contact personalizate. Le-am trimis mail, asteptam raspuns.

Am cautat furibunzi pe net in ultimele zile. Cea mai buna sansa este in America, unde au reusit sa lucreze genetic si sa imparta Meduloblastomul in 4 sub categorii, reusind in functie de categorie sa ofere tratamente personalizate cu o eficienta maxima. Radioterapia clasica si chimioterapia implica insa o bombardare masiva a coloanei si creierului cu substante nocive, pentru a omori tumoarea, omorand insa si tesut sanatos. Terapia cu protoni este mult mai putin invaziva, reducand toxicitatea, este o varianta la care ne gandim serios.

Exista insa sanse mari ca Jessica sa nu mai fie niciodata la fel. Dar e singura sansa si vom face tot ce putem face.

Azi dimineata ne-am trezit din nou.

“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Zambetul din ochii ei e tot acolo. Eu sunt prabusit pe dinauntru. Trebuie sa aleg in locul ei si optiunile sunt ingrozitoare.

Rugamintea noastra este: daca este cineva care citeste acest blog si ne poate ajuta cu contacte de la spitale din afara cu tehnologie de ultima generatie (terapie cu protoni, CyberKnife etc), dati-ne de stire. Oameni care au trecut prin asta, daca ne puteti spune povestea voastra, orice incurajare ajuta. Poate aveti cunostinte sau rude in alta tara unde putem ajunge, orice incercare ajuta. Va rog, nu incepeti cu rezultate de la cautari pe net, asta am facut si noi de 2 zile incontinuu, avem nevoie de date Concrete, numere de telefon de la doctori, recomandari, etc. Orice posibilitate pentru a putea fi admsi intr-un centru de excelenta in care sa poata fri tratata cu protoni si chimio. Avem spre exemplu 2 numere si adrese de mail de la 2 doctori din Statele Unite de la un spital excelent, vom trimite documentatia in seara asta. Insa timpul este scurt si trebuie sa avem cat mai multe variante in eventualizatea ca vom fi refuzati. Nu ne permitem sa intarziem nici macar o zi.

De asemenea, daca este cineva care ne poate ajuta cu fizioterapie si exercitii de limbaj in aceste zile, ajutor de specialitate, chiar si contra cost, va rog sa ne scrieti. Jessy trebuie sa se refaca cat mai mult in aceste 10 zile, ca sa poate fi cat mai aproape de normal la inceperea tratamentului, nu mai avem timp pentru o recuperare normala.

Va multumesc tuturor.

LE:

Iata conturile:

paypal: tabita.irimia@gmail.com

EURO

Nume: Tabita Irimia

IBAN: RO57INGB0000999908921363

Banca: INGB CENTRALA

Moneda: EUR

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

LEI

Nume: Tabita Irimia

IBAN: RO63INGB0000999908921352

Banca: INGB CENTRALA

Moneda: RON

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB