Avem nevoie de ajutor pentru Alioja

“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Ochii ei mari ma privesc cu zambet.

Numele meu este Gabriel. Alioja. Si viata mea nu va mai fi niciodata la fel.

Imi place sa cred ca vata a fost buna cu noi pana acum. Am o sotie minunata, doua minuni de copii, o stare financiara buna.

Prieteni apropiati si de calitate. Calatorii din cand in cand, o viata activa, petrecut mult timp cu copiii.

Copii sunt cea mai mare comoara din viata unui cuplu. Sunt lumina fiecarei case, sufletul oricarui om. Si faptul ca am doi nu m-a facut decat sa fiu si mai recunoscator, ei reprezinta valoarea principala a vietilor noastre.

Ca orice “life changing story”, a avut un inceput banal. Acum 1 luna viata mergea perfect. Apoi au aparut semne mici de ingrijorare. O oboseala prelungita, “tati ma doare capul de oboseala”, dupa cum zicea Jessica, fetita noastra. Vomitat in mijlocul noptii din nimic, apoi pe drumul catre scoala. Lucrul care ne-a ingrijorat major si care ne-a facut sa cautam imediat un consult de specialitate a fost ca Jessica a inceput brusc sa priveasca “crucis”, fenomen cunoscut ca multi drept strabism. Intreband-o despre asta, ne-a raspuns simplu ca ea “vede dublu”. Nu blurat, nu incetosat, dublu.

Am lasat-o pe Jessy sa doarma sub supravegherea unei rude si am fost la medicul de familie sa luam o trimitere pentru Neurologie. Doamna doctor ne-a repezit afara si ne-a spus ca nu da trimiteri la spital pe visele noastre si inchipuirile noastre de parinti speriati, ca de ce nu am venit cu ea, ca ea trebuie sa o vada pe fetita noastra intai si apoi daca ea considera indicat, va scrie o trimitere. Poate avea dreptate.

Am plecat de la cabinet umilit si furios.

Convins fiind in instinctele noastre si ca simptomele Jessicai nu sunt vreun vis de-al nostru, am sunat o cunostinta din domeniul medical si I-am spus simptomele fetitei noastre, cerandu-i o parere. Cuvintele ei: “Nu aveti nici o zi de asteptat, urgent RMN cerebral”. Ne-a spus ca poate sa nu fie nimic grav, dar sa ne miscam repede ca sa eliminam ce poate fi mai grav de pe lista si apoi sa ne concentram pe ce ramane.

Cu acestea in minte, am facut o programare de urgenta la o doamna doctor Neuro pediatru recomandata de cunostinta noastra. Doamna doctor activa si in sistemul de stat si in cel privat. Am ales o consultatie de urgenta in cabinetul domniei sale de de la Regina Maria, intrucat aveam nevoie de un consult in cel mai scurt timp.

Doamna doctor a fost foarte amabila, a consultat-o pe Jessy in amanuntime si a avut rabdare sa ne raspunda la toate intrebarile. Concluzia dumneaei: nu sunt semne ingrijoratoare, doar un mic nistagm (miscarea necontrolata a ochilor) la privirea spre stanga, care ridica semne de intrebare. Ne-a dat trimitere la Oftalmolog pentru un consult de specialitate si catre un RMN pentru a efectua un RMN cerebral.

Consultul la oftalmolog a venit mai repede decat ne asteptam, in aceeasi zi. Totul a decurs bine, pana la consultul de la final, de fund de ochi, moment in care oftalmologul s-a panicat, a spus ca “nu e bine” si a iesit pe usa afara. A mers sa vorbeasca cu cu docmna neurolog de mai devreme, care era in acelasi spital si s-a intors cu o foaie pe care scria Edem Papilar ca diagnostic si solicitarea de a face un RMN cat mai repede.

Bineinteles ca am cautat pe net toate posibilele cauze pentru edemul papilar. El reprezinta inflamarea nervilor optici ca urmare a resiunii intra craniere crescute. Intre ele meningita, inflamarea creierului, alte infectii ale creierului si, bineinteles, o tumoare.

Am facut mii de calcule si posibilitati in timp ce cautam locuri de facut RMN. Sunt sute in bucuresti, dar ptr RMN la copii sunt doar 5 mari si late. Sunt atat de putine ptr ca la copii RMN-ul trebuie facut cu sedare, din cauza ca un copil nu poate sta nemiscat 40 de minute fara sa se miste, poate avea atacuri de panica etc. De la ce sa fi facut meningita? Si ce infectie ar putea sa mai fie? De la ce?

La RMN-uri situatia e dezastru. LA Victor Babes lista de asteptare e de 2 luni si jumatate. La alt centru unde am sunat aveau liber in 3 saptamani. Cea mai buna varianta a fost la Sanador, unde ne-au programat in 7 zile. Crezand intr-un miracol, am insistat cu telefoane si ne-am pregatit cu analize si ce mai trebuia. Ne-au sunat ulterior sa ne spuna ca s-a eliberat un loc peste 3 zile. Exact de ziua sotiei mele, in care a implinit frumoasa varsta de 34 de ani.

Bun, zic. Mergem la RMN. Toata ziua am fost super stresati, Jessy nu avea voie sa manance nimic cu 6 ore inainte. Am zis ca nu mancam nici noi sa fim solidari cu ea. La ora 20 avea programat RMN-ul, am intrat la 21:30, obositit si infometati. Totul a decurs ok, sa luam rezultatul. “A, pai stati ca nu se poate, acum luati doar CD-ul si pozele, analiza si intrepretarea le luati in 10 zile lucratoare”, spune doctora de la RMN.

I-am explicat ca poate fi o situatie urgenta si daca se poate sa ne ajute cu rezultatele mai repede, stiind de la mute cunostinte ca interpretarea se poate face si intr-o zi. A spus sa o cautam sambata. Peste 5 zile.

Am luat pachetul cu imaginile si am plecat.

Nedorind sa asteptam 5 zile, am zis sa mergem la cineva competent care sa ne ajute cu u diagnostic, sa stim ce facem cu meningita sau ce alta infectie ar putea avea Jessica.

Am mers la Bagdasar, la doctorul Tascu. Stat la coada, trecut prin rutina unui spital de stat, apoi intrat la doctor.

In primele 2 minute nu s-a uitat la noi. I-am explicat ingrijorarile noastre, omul era super stresat, din cate am inteles se pregatea sa intre in operatie sau ceva, vorbea la telefon peste noi apoi ne spunea sa o luam de la capat.

In cele din urma a luat CD-ul sa vada ce si cum. Eram in fata lui noi parintii si copiii nostri.

A bagat CD-ul, a bodoganit ca nu merge si le-a urat de bine celor de la Sanador ca de ce nu am facut RMN la ei la spital, am zis Doamne sa nu ne trimita la plimbare, a bagat CD-ul a doua oara, merge.

Dupa 10 secunde spune: “Da, iata probema, este o TUMOARE MASIVA PE CREIE SITUATA IN …”

Restul e greu de amintit. Cuvintele acelea ne-au secerat picioarele, sotia mea s-a prabusit pe scaun in plans, eu am ramas paralizat. Jessy se uita la noi cu ochii ei mari. “Tati, ce e? sunt bolnava”?

Dupa 10 minute in care ne-a explicat ca e grav si ca tumoarea risca sa ii termina viata urgent, doctorul s-a uitat la noi surprins. “A, dar stati, de la mine ati aflat acum prima oara?”

Imi venea sa ii iau de gat dar nu mai aveam forta.

Intrebarea logica. “Ce putem face?”

“Pai daca veneati la urgenta cu ea, nu va mai lasam sa plecati din spital”, spune doctorul. “Ganditi-va ca maine dimineata se trezeste si nu mai vede nimic pentru totdeauna, sau o gasiti moarta in pat. E grav!”

“Bun, mergem cu dumneavoastra, cum procedam mai departe?”

“Pai daca ne alegeti pe noi, o intrenam si apoi va intra intro rutina pre operatie. Si cam in 8 zile asa o operam.

Mi s-a blocat mintea. 8 zile? Pai nu era urgent?

I-am multumit frumos si am plecat. Am zis sa vedem ce alte solutii mai avem. O tineam pe Jessy in brate si plangeam fara sa ma pot opri, incercand din rasputeri sa nu plang ca sa ii raspund la intrebari.

“Tati o sa ma interneze” spunea plangand.

“Nu tati, o sa fie bine”.

Stiam de un doctor mai demult care facea minuni cu tumorile. L-am gasit repede pe blogul Simonei Tache: Sergiu Stoica.

Pe scurt, ne-am internat la Brain Institute, unde in 2 zile Jessy a fost operata si i-au scos toata tumoarea.

Sergiu Stoica este un om exceptional si un doctor genial. Orice convorbire cu el ne-a linistit maxim. A avut rabdare cu noi, ne-a raspuns la toate intrebarile, ne-a dat numarul de telefon personal si ne-a ascultat de fiecare data zeci de minute fara nici o suparare.

Operatia a desurs perfect, cu 3 zile pana ca interpretarea sa fie gata. Daca asteptam dupa ea poate ca Jess nu ar mai fi fost acum. “Nu avem nevoie de intrepretare ca sa operam” a spus Dr. Stoica. “Avem imaginile, este foarte ok, o sa iasa toata”. Te uiti la omul asta si te gandesti ce cauta un astfel de om in Romania. Zambetul lui, calmitatea cu care vorbeste si iti explica tot.

Dar ce tumoare a fost? “Nu stim inca”, au spus. Rezultatul va veni in 2 saptamani lucratoare. Dar daca tumoarea a fost benigna, si 65 % din ele sunt asa, atunci Jessica va trai mult si bine, e vindecata total.

La 1 zi dupa operatie Jess vorbea si era super lucida. Victorie!

Dar nu prea.

La 2 zile parca cineva i-a luat mintile cu mana. Nu mai articula cuvinte, nu se putea misca, era parca in alta lume.

Am venit acasa cu ea. Era operata, era ok medical, dar era parca in alta lume, se uita in gol, ca un robot, vorbea ca un copil de 3 ani cu retard.

De fiecare data cand se trezea si vedeam ca e la fel ma lua groaza si mergeam sa urlu. Eram disperati.

Doctorul a zis sa avem rabdare ca isi va reveni, in aprox 1 luna va fi la fel ca inainte. Suta la suta? Nu sunt cuvinte prea mari pentru oameni fara sperante? “Suta la suta” spunea. “Veti vedea”.

Ce cuvinte de care sa ne agatam! Jess nu mergea bine, nu isi mutea tine echilibrul, ochii inca erau crucis, dar macar tumoarea nu mai era. Doctorul a spus ca toate astea vor disparea dupa primele5-6 saptamani.

Ne-am documentat dupa ce am venit acasa despre simptome: Sindom de fosa posterioara, o afectiune care apare la 39 % din copii cu astfel de operatii si care se instaleaza la 1,2 sau chiar 3 zile post operator. Toate simptomele ei erau acolo: incapacitate de vorbire, rupere de realitate totala, incapacitate de miscare.

Nu au fost putine momentele in care ma duceam sa plang singur in disperare. Jess nu trebuia sa vada nimic, doctorul ne-a spus ca ea trebuie sustinuta moral maxim, asta o va ajuta enorm.

“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Ochii ei mari ma privesc cu zambet. in fiecare zi o intreb si imi raspunde ca o viseaza pe Elsa. Imi vine sa ii iau zambetul ei mare si sa il tiparesc pe creier ca sa nu mai plece niciodata.

Aproape 3 saptamani mai tarziu, rezultatele au fost enorme: aproape merge singura, vorbeste bine (nu ca inainte, dar ok), strabismul s-a rezolvat in mare parte. Inca 2-3 saptamani si va fi la normal.

Alaltaieri insa am primit rezultatele tumorii: MEDULOBLASTOM GRAD IV. Cancer de cel mai agresiv fel, cu recidiva de suta la suta din cazuri.

Lumea a cazut pe noi. E cel mai grav diagnostic posibil. Posibilitate de supravietuire: 50 % la 5 ani.

Au trecut 2 zile si 2 nopti in care nu am putut dormi. Doua nopti in care m-am uitat la fetita mea cum doarme adanc si am plans pana nu am mai avut lacrimi gandindu-ma ca peste 1 an e posibil sa nu mai fie.

Speranta majora a lui Jessy consta in inceperea imediata a tratamentului. In 1 saptamana trebuie sa inceapa radioterapie si chimioterapie, altfel sansele de supravietuire scad dramatic.

Cei de la Brain Institute ne-au trimis in Franta, ne-au dat date de contact personalizate. Le-am trimis mail, asteptam raspuns.

Am cautat furibunzi pe net in ultimele zile. Cea mai buna sansa este in America, unde au reusit sa lucreze genetic si sa imparta Meduloblastomul in 4 sub categorii, reusind in functie de categorie sa ofere tratamente personalizate cu o eficienta maxima. Radioterapia clasica si chimioterapia implica insa o bombardare masiva a coloanei si creierului cu substante nocive, pentru a omori tumoarea, omorand insa si tesut sanatos. Terapia cu protoni este mult mai putin invaziva, reducand toxicitatea, este o varianta la care ne gandim serios.

Exista insa sanse mari ca Jessica sa nu mai fie niciodata la fel. Dar e singura sansa si vom face tot ce putem face.

Azi dimineata ne-am trezit din nou.

“Ce ai visat tati?”

“Elsa”. Zambetul din ochii ei e tot acolo. Eu sunt prabusit pe dinauntru. Trebuie sa aleg in locul ei si optiunile sunt ingrozitoare.

Rugamintea noastra este: daca este cineva care citeste acest blog si ne poate ajuta cu contacte de la spitale din afara cu tehnologie de ultima generatie (terapie cu protoni, CyberKnife etc), dati-ne de stire. Oameni care au trecut prin asta, daca ne puteti spune povestea voastra, orice incurajare ajuta. Poate aveti cunostinte sau rude in alta tara unde putem ajunge, orice incercare ajuta. Va rog, nu incepeti cu rezultate de la cautari pe net, asta am facut si noi de 2 zile incontinuu, avem nevoie de date Concrete, numere de telefon de la doctori, recomandari, etc. Orice posibilitate pentru a putea fi admsi intr-un centru de excelenta in care sa poata fri tratata cu protoni si chimio. Avem spre exemplu 2 numere si adrese de mail de la 2 doctori din Statele Unite de la un spital excelent, vom trimite documentatia in seara asta. Insa timpul este scurt si trebuie sa avem cat mai multe variante in eventualizatea ca vom fi refuzati. Nu ne permitem sa intarziem nici macar o zi.

De asemenea, daca este cineva care ne poate ajuta cu fizioterapie si exercitii de limbaj in aceste zile, ajutor de specialitate, chiar si contra cost, va rog sa ne scrieti. Jessy trebuie sa se refaca cat mai mult in aceste 10 zile, ca sa poate fi cat mai aproape de normal la inceperea tratamentului, nu mai avem timp pentru o recuperare normala.

Va multumesc tuturor.

LE:

Iata conturile:

paypal: tabita.irimia@gmail.com

EURO

Nume: Tabita Irimia

IBAN: RO57INGB0000999908921363

Banca: INGB CENTRALA

Moneda: EUR

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

LEI

Nume: Tabita Irimia

IBAN: RO63INGB0000999908921352

Banca: INGB CENTRALA

Moneda: RON

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

Îți mulțumesc că mă citești.

Poți susține cetin.ro cu un abonament de 3 USD

108 comentarii

  1. #1

    of doamne. Imi pare asa rau sa aud. Nici nu imi pot inchipui ce durerea pe care o simtiti.
    O colega de liceu a avut o problema similara cu pustiul ei.
    Ei erau in vizita in Romania cand au aparut primele simptome, dar locuiesc in Anglia.
    Au fost in Anglia, a fost operat, dar nu s-a putut scoate toata tumoarea.
    Apoi cei de la NHS i-au spus ca pentru sansele de supravietuire ei nu pot aproba asa cheltuiala pentru terapia cu protoni.
    Long story short, au apelat la o fundatie care i-a ajutat cu strangerea de fonduri si au reusit sa faca acea terapie. Copilul este ok acum.
    Poti gasi pe FB despre el si sa intrati in contact pentru a iti da mai multe contacte Alexandre Vision AT/RT Fighter.
    Multa sanatate.

    • #2

      Alexander Vinson: AT/RT Fighter. cred ca s-a bagat autocorect in seama

    • #3

      Aici las adresa unui centru din Germania din München care fac tratamente cu protoni.
      Anschrift(adresa)
      RINECKER PROTON THERAPY CENTER
      Franz-von-Rinecker Straße (Haupteingang)

      Schäftlarnstraße 133 (Postadresse)

      81371 München

    • #4

      Spitalul Louis Țurcanu, din Timișoara, face transplant și auto-transplant de celule stem, medici extrem de competenți.

  2. Salutare,
    Ca si idee, incearca sa ii contactezi pe cei de la Daruieste Viata, pentru ca au o serie de contacte in aceasta zona:

    http://www.daruiesteviata.ro/contact/
    Florina Iacob – 0729 999 777
    ———-
    https://www.facebook.com/VladVasileVoiculescu
    ——–
    Multa sanatate !!!

    • #7

      Buna! O prietena jurnalista in domeniul medical a recomandat si ea organizatia Daruieste Viata.
      Am inteles ca cei din asociatie cunosc multi medici in strainatate si multa lume apeleaza la ei pentru recomandari.

      Am inteles ca si asociatia Daruieste Aripi poate ajuta cu recomandari in acest sens.
      Multa sanatate!

  3. #8

    Salut!
    Contactati l pe Andrei, el a facut terapie cu protoni si mai multe operatii pe creier, in afara.
    https://m.facebook.com/ZambimPentruAndrei/

    • #9

      Salut. Nu stiu cum sa dau de familie, asa ca te rog pe tine sa ma ajuti cu transmiterea mesajului asta.
      Probabil ca sunt mai bine documentati decat multi din state, însă am zis sa incerc, poate ii ajuta.
      Mi-a răspuns o rudă din SUA si m-a îndrumat către spitalul st. Jude.
      http://www.stjude.org/
      Se pare ca ar fi cel mai mare / bun de pe tot teritoriul SUA.
      Nu are un contact direct, însă se pare ca sunt foarte deschiși și raspund repede.
      Sper sa ii ajute.

    • #10

      @George i-am contactat deja, tinem pumnii stransi.

  4. Nu pot ajuta decat cu un gand bun si o rugaciune, desi nu sunt religios. Imi pare rau 🙁

  5. Imi pare foarte rau pentru momentele prin care treceti, Alioja. Eram cititor fidel al blogului tau si mi-a parut rau cand a-i disparut. Atunci am
    Din pacate, stiu despre ce este vorba si cata durere poate provoca un asemenea diagnostic. Nu va pierdeti speranta. Sustineti cat de mult puteti copilul si nu ii aratati nici un moment durerea voastra.
    Ca experienta personala, dar la un adult, nu copil, noi am fost la spitalul Bagdasar Arseni pentru Cyber Knife. Conditiile nu sunt cele mai ok, insa s-a rezolvat problema pentru care am mers. Doctorul care s-a ocupat a fost dr. Stoica Fery, specialist in neurochirurgie.
    Pentru a vedea daca exista si alte tumori, am mers la spitalul Acibaderm din Turcia pentru a face un PET-CT. Acesta a scanat tot corpul pentru a vedea daca mai exista vreo tumoare in alta parte a corpului. Conditiile au fost foarte ok si personalul spitalului profesionist. transport, cazare o noapte si PET-CT-ul au costat 1000 E. Doar pentru persoana bolnava. Insotitorii platesc separat. Mai aveam ca varianta de a merge in Germania sau Spania pentru a face acelasi lucru, insa aici a fost cel mai rapid. Nu aveam timp sa asteptam dupa programari.
    Indiferent unde alegeti sa mergeti, va recomand sa traduceti in limba engleza toate analizele. Orice amanunt conteaza.
    Daca aveti intrebari, va stau la dispozitie.

  6. #13

    fetita (12 ani) unei cunostinte a avut aceleasi simptome initiale, operata la dr Tascu, ramasa cu semipareza si cu afazie (probleme limbaj)
    la ea diagnosticul a fost Glioblastom gr IV, la fel cea mai invaziva si nenoricita forma …
    operata…scos „total” tumoarea

    la un rmn recent , facut la 2 luni de la operatie, metastaze cerebrale multiple…. inoperabil
    life hope …max 2 yrs..cu tot cu chimio + raze

    trimis probe tesut in paris si la telaviv poate totusi lor le iese altceva….. acelasi diagnostic

    in prezent copilul este la clinica in germania, tratament paletaiv cu citostatice si diverse tratamente adjuvane cu vitameinte si altele …impotriva efectelor secundare…

    cel putin in acest caz, proton terapia nu ar fi avut nici un efect… nu are indicatie in acest diagnsotic
    mai este photon therapy….diferita de proton….

    • #14

      Ma dar ai gandit inainte sa scrii asta?? Un parinte disperat cere niste contacte si tu scrii cum stii tu alt copil cu aceeasi problema care nu mai are nicio sansa. De asta au nevoie acum parintii aia??

  7. #15

    Frate Alioja, nimeni nu merita sa treaca prin asa ceva. Va doresc sa fiti puternici si sa iesiti invingatori.
    Sunt convins ca o sa depasiti cu bine momentele grele.

  8. #16

    Fiti puternici si optimisti! Totul se va rezolva! Trebuie doar sa aveti putere sa luptati alaturi de copilul vostru! Multa sanatate va doresc!!!

  9. #17

    Încercați cu fundatia lui Vlad Voiculescu. Sa nu incetati sa sperati!

  10. #18

    Buna ziua!
    Luati va rog legatura cu Alexandra Raureanu.
    Ea are asociatia Spitale Curate si a trimis foarte mult copilasi bolnavi de cancer in Italia la un medic bun care i-a ajutat, fix pe terapia cu protoni si CyberKnife.
    Numarul ei de telefon este: +40 747 444 093.

    Multa sanatate!
    Gabriela

  11. #19

    Salutare,
    Imi pare rau, dar nu am nimic concret, insa: am trecut indirect prin ceva similar anul trecut, cand am incercat sa cautam solutii de diagnsoticare si tratament pentru un copil de 2 ani si jumatate al unor prieteni.

    Pe scurt, am apelat la http://www.travel-medical.ro/ro/oferte/ carora le-am trimis toate documentele (analize si diagnosticuri din Ro) ale copiluil iar ei au trimis mai departe catre Acibadem in Turcia. Raspunsul spitalului a venit in 3 zile de la trimiterea dosarului cu un diagnostic si recomandari de incepere/continuare a tratamentului. Aceasta actiune nu ne-a costat nimic (traducere, trimitere documente si interpretare).

    La Acibadem pe site vad au CyberKnife:
    http://www.acibadem.com/en/service/cyberknife-23

    Regret enorm situatia si sper sa aveti parte de o rezovlare pozitiva. Multa sanatate!

  12. Putem sa ajutam cu donatii, daca nu avem altceva de oferit?

    • De acord. Un cont ar trebui sa lase aici ca să putem dona.
      Am citit tot și sunt șocat. Va doresc tot binele din lume și îmi doresc ca peste ceva timp sa citesc un nou post unde scrie ca totul este ok și fetita s a vindecat complet.

    • #22

      Si eu aștept un cont

    • #23

      Si eu as dori sa fac o donatie. Un cont ar fi util. Sanatate micutei.

  13. https://www.dkfz.de/en/paediatrische-neuroonkologie/index.php
    Unul dintre cele mai renumite institute de cercetare a cancerului din lume- DKFZ in Heidelberg, Germania. Link-ul duce direct la specializarea de neurooncologie pediatrica.
    Daca va ajunge Alioja in Heidelberg, pot sa ii ofer cazare.
    Tin pumnii!

  14. #25

    Navigatori de pacienti:Monica Althamer si Silvia Coman…au profile publice pe facebook. Sănătate multă!

  15. In dumnezeii matii de tara de cacat….

  16. #27

    Nu cred că-i strica un ajutor financiar ! Posibilitate pentru donarea unei sume de bani intr-un cont ?

  17. Acum 11 ani am trecut prin asa ceva.
    Banuiesc ca tratamentele au evoluat dar pregatiti-va sa rezistati limbajului medicilor gen “rata de supravietuire la x ani”. Sunt specialisti si asa vorbesc, dur pentru noi. Poate par ca n-ar avea suflet, dar treceti peste cuvinte.
    Aveti grija cu sanatatea ei, sa nu prinda vreo raceala, indigestie, etc care poate intarzia inceperea tratamentului.
    Existau ceva medicamente naturale pe baza de aloe vera care au ajutat sa treaca mai usor peste radio si chimio. Erau facute in State, se gasesc si la noi. Poate le mai gasesc numele.
    Tu si sotia aveti o treaba importanta de facut acum. Concentrati-va si lasati alte ganduri deoparte.
    Putere!

    • #29

      Great Ormond Street Hospital, Londra. Va pot indruma cu drag , fetita mea a fost operata la neurochirurgie la 33 sapt gestatie pt montare shunt.

  18. #30

    Lasa-ti-mi un nr de contact urgent. Pot ajuta. Cyber Knife

  19. #31

    Pana acum ma credeam un individ cinic si rece, foarte greu de impresionat de ceva. Am terminat articolul si plang ca un copil, cu suspine.
    Daca aveti nevoie/ajutor/cazare in zona Cluj-ului nu ezitati.

  20. #32

    O cunostinta mai in tema a recomandat https://www.vipmed.ro/desprenoi. Pentru multa experienta si contacte medicale la nivel international.

  21. #33

    Imi pare rau ca nu stiu nimic concret insa aud la radio mereu reclame la Henry Ford Cancer Institute https://www.henryford.com/services/cancer si ei spun ca sunt foarte buni in cercetare si au tratament rapid si personalizat.

  22. #34

    De contactat si Anadolu mai degraba decat Arcibadem – diferenta e de atitudine intrucat unii (arcibadem) au un fond de investitii in spate si sunt profit oriented iar Anadolu au privat investment si fac lucrurile altfel.

    Au Cyberknife. Doctorii excelenti. Nu stiu sa aiba proton. Grija e deosebita cu multe clase peste Germania sau Cehia. Functioneaza pe protocoale John Hopkins si sunt cu training-uri facute acolo de la doctori la asistentele de sala

    Un gand bun si energie puiului mic cat si familiei. Restul e vorba goala

    Go Jessica, go !

  23. #35

    http://www.vipmed.ro

    incearca in turcia, au rezultate extraordinare

  24. #36

    Iti recomand pe dr. Horatiu Ioani, neurochirurg la spitalul Colentina. E specializat in Marea Britanie, inclusiv pe GamaKnife. Poate fi un intermediar valoros, va poate recomanda mai departe.

  25. #37

    Ma numesc Razvan Tugui si am facut proton terapie in Essen, Germania, in 2018. Pentru a intra in contact cu ei, accesati link-ul https://www.wpe-uk.de/en/ . In cazul meu, nu s-au miscat foarte repede, a durat aproape o luna pana cand am inceput efectiv tratamentul. In cazul dvs poate se vor misca mai repede, avand in vedere ca este un copil. Erau foarte multi copii acolo la tratament, din toata lumea si au cea mai mare experienta din Germania pe proton terapie.
    Daca aveti nevoie de alte detalii, ma puteti contacta la tel 0721.30.13.16.

    Sanatate multa si putere!

  26. #38

    Ma numesc Razvan Tugui si am facut proton terapie in Essen, Germania, in 2018. Pentru a intra in contact cu ei, accesati link-ul https://www.wpe-uk.de/en/ . In cazul meu, nu s-au miscat foarte repede, a durat aproape o luna pana cand am inceput efectiv tratamentul. In cazul dvs poate se vor misca mai repede, avand in vedere ca este un copil. Erau foarte multi copii acolo la tratament, din toata lumea si au cea mai mare experienta din Germania pe proton terapie.
    Daca aveti nevoie de alte detalii, ma puteti contacta la tel 0721.30.13.16.

    Sanatate multa si putere!

  27. #39

    Poate e de folos…
    Știu din citite ca e de preferat tratamentul pe baza de extract de marijuana în loc de chimioterapie.
    Se vorbește din ce în ce mai des despre asta, insa nu știu dacă a trecut de stadiul „O echipa de cercetători britanici… „, pentru ca nu am aprofundat subiectul.

    Sănătate!

  28. #40

    Incercati sa vorbiti cu medicul neurochirurg Stefan Mindea de la Constanta. Are o clinica moderna acolo. A fost sef de sectie la neurochirurgie la Stanford si s-a intors in Romania sa lucreze. Ma gandesc ca va poate indruma! Mult succes! Doamne ajuta!

  29. #41

    https://muhc.ca/newsroom/article/one-year-later
    Incercati sa contactati McGill University Health Center -MUHC in Montreal, Canada (https://muhc.ca/clinic/cancer-rehabilitation-clinic-glen-oncology). Vad ca au CyberKnife M6 radiation therapy machine. Daca alegeti varianta asta, pot ajuta cu cazare/masa/transport si daca e nevoie pot suna sau merge acolo sa aflu mai multe detalii. Multa putere si sa auzim numai de bine!

  30. #43

    Salut,
    Pentru kinetoterapie, specializată în lucrul cu copii: Maria Aciu, 0745 396 496, https://www.facebook.com/maria.aciu
    Bineînțeles, gratuit.

  31. Asociatie din AZ, USA, care se ocupa de familii care au copii cu cancer. Poate va pot ajuta cu contacte/detalii.

    https://www.lighthouseforhope.org

  32. #45

    Buna! Imi pare nespus de rau pentru nenorocirea prin care treceti! Băiatul unor prieteni de familie f buni a fost operat de Dr. Sergiu de la Brain Institute și a făcut terapie cu protoni in Fr la Dr. Călugărul Valentin de la Inst. Curie. Probabil către ei v-au îndrumat și pe voi. Noi am locuit acolo atunci, pt moment ne-am întors in Ro, dar am colaborat atunci cu medicii de la Institut și i-am ajutat pe prietenii nostri in diferite chestiuni administrative. Dacă credeți ca va pot ajuta cu ceva puteți sa-mi scrieți. Mult curaj vouă și sănătate micuței!
    P.S Deși a avut un alt diagnostic tratamentul cu protoni in cazul băiatului a fost cu succes, el este acum bine, învață sa intre la medicina.

    • #46

      Beatrix, da! Asta a fost recomandarea lor, catre Franta. Incercam din rasputeri sa luam legatura acolo, am primit niste contacte extraordinare de la oameni minunati, cititori ai acestui blog. Maine vedem ce rezolvam

    • O problema foarte grava la ochi, rezolvata cu succes (cel putin momentan) la marie curie in Franta.

  33. Buna ziua

    La Hanovra ati trimis analizele?

    Este un institut f bun, cu operatii pe creier robotizate, asistate de neurochirurgi super buni.

    Nasul fetitei mele s a operat acolo, tot de o tumoare agresiva. Din pacate aceasta s a refacut, dar va doresc sa aveti noroc.

    Vedeti linkuri mai jos

    https://dansantimbreanu.wordpress.com/rudolf-fahlbusch-un-profesor-neurochirurg-recunoscut/

    https://www.ini-hannover.de/

    Va imbratisez

    Anca

  34. #50

    Salut,

    I-am scris Mihaelei Braniste, o gasiti pe fb ca braniste.mihaela, care are multa experienta in lupta cu cancerul prin tehnologii de ultima ora.

    Dati-i un mesaj privat pe fb si va va raspunde si incerca sa va ajute cu experienta ei.

    Multumesc,

    Mircea

  35. #51

    Nu știu dacă pot ajuta dar încerc pentru că am rămas marcată de ce am citit și sunt sigură că încercați să vă agatati de orice firicel… date concrete nu știu să vă dau însă ce vă pot oferi este numele unui spital din State despre care am citit f mult in ultimele luni datorită unor circumstanțe… este un spital in Baltimore. John Hopkins care tratează copii cu forme agresive de cancer. Poate cumva reușiți să luați legătura cu ei

    • #52

      Să vă dea Dzeu multă putere..

    • #53

      I-am scris unei mamici din State a cărei fetiță a fost tratată acolo… Poate ne ajută cu vreun nume de medic sau orice. ….

  36. Gabriel, am vorbit cu Adrian si astept de la voi toate rezultatele (MRI/ CT scan/ probe tsesut/ patologie) si ce teste s-aumai facut.

    Daca imi parvin pana luni, tot luni de duc la laboratorul oncologic de la Mount Sinai din New York. Pana joia viitoare teoretic vei avea o opinie de la bordul de oncologi de la MSH. Daca recomandarea lor este ca se poate face mai mult si mai bine aici, atunci putem facilita venirea Aliojei la New York intr-un regim de urgenta si la un cost mai redus dat fiind relatia noastra speciala cu acest spital. Doamne ajuta si sa auzim de bine!

    • #55

      Imediat ce imi transmite Cetin mailul iti vom trimite toata documentatia. Multumim

  37. Cineva care locuieste in SUA mi-a zis ca acest spital este printre cele mai bune de acolo. Poate va ajuta cumva info. Multa sanatate si putere!
    https://www.stjude.org/about-st-jude.html?sc_dcm=%25epid!&sc_cid=kwp70516&source_code=IIQ181010008&s_kwcid=AL!4519!3!322242234849!b!!g!!__EFKW__&ef_id=Cj0KCQiAh9njBRCYARIsALJhQkHJ27wuvwyslTwH6lR2xAU8jZTZxsP9q_lehoFrf8SgEjzSMf6Vf7saAodcEALw_wcB:G:s&s_kwcid=AL!4519!3!322242234849!b!!g!!%2Bsaint%20%2Bjude%20%2Bcancer%20%2Bcenter

    • #57

      St. Jude e specializat pe oncologie pediatrica. Sunt foarte buni!

  38. #58

    Acum câțiva ani am avut și noi nevoie. Am ales INI Hannover (International Neuroscience Institute) considerat printre cele mai bune din Europa. Au și neurochirurgie pediatrică: https://www.ini-hannover.de/fachbereiche/neurochirurgie/ . Nu știu ce tehnologii au acum, atunci aveau cele mai noi tehnologii, dar au trecut ceva ani de atunci. Îi poți întreba, răspund destul de repede. Multă sănătate!

  39. #60

    Incercati si aici:
    https://www.stjude.org/disease/medulloblastoma.html

    pe pagina gasiti date de contact dar le pun si eu aici ca sa va fie mai usor:
    Contact the Brain Tumor Team any time, 24 hours a day, 7 days a week.

    Call our Brain Tumor Coordinator, Tabatha E. Doyle, RN:
    (901) 595-2544 or
    (901) 595-4599

    Or email us at braintumors@stjude.org

    Sanatate! Doamne ajuta!

    • #61

      Este o optiune serioasa de care am aflat de ieri. Am trimis acolo toate documentele, asteptam.

  40. #62

    Hei,

    Noi trecem prin chimio pt tumoră la creier (gliom pe nervul optic) de 2 ani, băiețelul meu avea 5 luni când a fost diagnosticat. După 2 ani, e perfect normal, tumora a stagnat, el e inteligent și minunat, nistagmusul s a redus spre 0. Noi locuim in Anglia și tratamentul a fost făcut la Great Ormond Street Hospital in Londra. Am găsit o doctorita minunata și o echipa căreia nu avem ce să îi reproșăm. Dacă vreți să încercați să îi contactați, numerul de tel este 020 7405 9200, cereți la Safari Day Care (asa se numește secția de oncologie pt tratamente care nu necesita internarea) și apoi cereți contact pt doctorita Mette Jorgensen. Dacă nu reușiți la Safari încercați la Elephant Ward. O sa primiti un mail sau un tel (eu nu le am personal) pt secretara ei. La noi totul a inceput cu un mail lung și detaliat trimis exact prin procedura de mai sus…eram disperați și la câteva ore după ce am trimis mail ul m-a sunat doctorita personal și imediat a început chimioterapia. Bafta multa si, desi e inuman de greu, încercați să păstrați totul foarte pozitiv și să vă bucurați de fiecare moment împreună!!

  41. #63

    Contactați Fundația Mereu Aproape. Se implica mult in astfel de situatii. Au ajutat băiețelul unor prieteni sa fie operat în State, dar băiețelul a avut alte probleme de sanatate.
    Doamne ajuta! Ne rugam la Dumnezeu sa va ocrotească!

  42. #64

    St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis, TN. Pacientii care sunt acceptati (si familia) nu platesc nimic,

    Daca aveti nevoie de ajutor (traduceri, idei, telefoane, info etc.), contactati-ma. Cei de la St. Jude sunt minunati!

    • #65

      Buna Diana,

      Multumim. Am aflat si noi de St Jude, ne-a tot fost recomandat din multe parti. Au trimis cei de la Brain Institute documentatia si toate cele necesare catre cei de la StJude in aceasta seara. Asteptam vesti

  43. #66

    Eu sunt pacient la Oxford daca va pot ajuta cu ceva Eu pot sa intreb zilele urmatoare dar știu ca deocamdată nu au protonoterapie dar dacă îmi Trimiteți următoarele pe adresa de mail ma pot interesa ·
    Patient information- Name, Age, Nationality, Height and Weight
    · Past Medical History
    · Current Medication
    · Allergies
    · Current treatment and diagnostic letters
    PS totul sa fie tradus in engleza

  44. #67

    Incercati si aici (Spital pentru copii in US):

    https://www.stjude.org/disease/medulloblastoma.html

    pe pagina de mai sus gasiti contactele astea:

    Contact the Brain Tumor Team any time, 24 hours a day, 7 days a week.

    Call our Brain Tumor Coordinator, Tabatha E. Doyle, RN:
    (901) 595-2544 or
    (901) 595-4599

    Or email us at braintumors@stjude.org

    Doame ajuta!

  45. #68

    Incercati sa luati legatura cu specialistii de la Memorial Sloan Kettering Cancer Centre,
    U.S.A. Sunt specializati in cancere pediatrice. https://www.mskcc.org

    Multa, multa sanatate fetitei!

    • #69

      Nasa baietilor mei e medic chirurg in Anglia. A fost si in tara cred ca la Floreasca. Cetin, daca doreste Alioja, da-i te rog mailul meu si ii pun in legatura. Nu stiu cat de mult il poate ajuta dar cred ca ar putea oferi informatii si raspunde la anumite intrebari.

    • #70

      Scuze, a aparut ca reply la alt comentariu.

    • #71

      Ca tot am dat reply initial din greseala, acum referitor la MSKCC, urmaream Humans of New York si au avut o serie intitulata Pediatric Cancer,printre care si cei de la MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER. Un episod mi-a ramas tot timpul in minte http://www.humansofnewyork.com/tagged/pediatric-cancer#9 nu vreau sa influentez in nici un fel decizia ci doar sa ofer putinele informatii pe care le cunosc.

  46. #72

    http://Www.sccaprotontherapy.com
    Tel: 18778977628
    E una in Seattle

    Doamne ajuta ! Va doresc multa sanatate!

  47. #73

    Contactați ma va rog .

  48. #74

    La Abu Dhabi Proton Centre se face tratament cu protoni.
    Daca va intereseaza, am o cunostinta care locuieste in Abu Dhabi si se poate interesa pentru mai multe detalii la centrul respectiv.
    https://www.proton-int.com/article/news/work-begins-at-first-proton-beam-therapy-centre-in-uae?fbclid=IwAR24YcYI3bS9ARBPChyEMaGoRIGmvOLvvFwhW_Kpn67b6dGn6LoHEb0VUtg

    Multa sanatate!

  49. #75

    Căutați despre GcMAF, rerum, immuno.

  50. #76

    Dumnezeu sa va ajute in aceasta incercare …stiu ca alimentatia este ultimul lucru la care va puteti gandi in momentele astea, dar e f importanta….contactati-o pe aceasta dna dietetician ea a fost suferinda de o forma mai rara de cancer si cereti-i ajutorul cu o dieta potrivita
    https://patriciadaly.com/?fbclid=IwAR23x5b4i9jRpLV0mxrNY3ixEOc7MDqFe_aQPy-pgzgBfpDvHqMfl5XEpAUhttps://web.facebook.com/Nutritionchoices.ie/
    ar mai fi di dr John Ionescu din Germania, care are experienta pe nutritia in oncologie,
    http://www.spezialklinik-neukirchen.de/index.php/unserteam

  51. #77

    Am găsit acest tratament la clinica Neolife https://www.neolife.ro/radiochirurgie
    ” Radiochirurgia sterotactica, denumita si radiochirurgie, stereotaxie, similara tratamentelor Gamma Knife, Cyber Knife, este tratamentul radioterapic prin care se administreaza cu foarte mare precizie doze mari de iradiere in volumul tumoral tinta, reducand in acelasi timp doza primita de tesuturile sanatoase din vecinatate.” Poate au tehnologia necesară…..:(

    • #78

      „Iradierea se face cu :

      fotoni gamma produsi de surse de 60Co (Gamma Knife),
      fotoni X produsi de acceleratoarele liniare (LINAC) sau
      protoni (particule grele) produsi de ciclotron. (5)”
      SE PARE CA FAC ȘI IRADIERE CU PROTONI!

  52. #79

    Macar pentru o parere , recomand si Brain Institute din Hanovra :

    https://www.ini-hannover.de/

    Sunt destul de transparenti, iti raspund daca se poate opera sau nu.

  53. #80

    Si un om mare, cu multe experiente, ale lui si ale altora, poate nu strica sa vorbesti cu el:

    https://dansantimbreanu.wordpress.com/
    Eu prin el am ajuns la clinica din Hanovra .

    Doamne ajuta !

  54. Buna ziua,

    puteti incerca sa o contactati pe Denisa Mangalagiu (https://digestmed.ro/), are o experienta recenta in SUA care v-ar putea fi de ajutor.

  55. #82

    De la cineva apropiat, știu de secția foarte bună de neurochirurgie din Paris (Spitalul Pitié-Salpêtrière), unde se fac intervenții GammaKnife. http://pitiesalpetriere.aphp.fr/radiochirurgie-gammaknife-paris/
    Doctorul care i-a făcut intervenția persoanei respective acum 3 ani (al cărui nume nu îl am) lucrează acum într-un centru de neurochirurgie din Marsilia. Înțeleg că cel din Marsilia este primul înființat și cu un renume foarte bun. Cel din Paris este înființat mai târziu, dar tot foarte puternic. Multă sănătate și ajutor de unde îl puteți primi, gânduri de putere și rezistență!

  56. #83

    Buna ziua,

    Va doresc putere, sanatate si sa primiti vesti bune pentru copila. Am avut in familie o situatie similara, neuroblastom grad IV. Dupa multe cautari disperate am ajuns la dna Alice Abdi, https://www.aliceabdi.com/. Este foarte draguta si implicata, raspunde foarte repede. La spitalul unde lucreaza Cyber Knife este una din metodele folosite.

    Multa sanatate si curaj!

  57. Buna ziua

    Cautati-l pe dl. dr. Stefan Mindea, neurochirurg, a fost director la Stanfort. Acum e la Constanta, http://www.mindea.ro. Cu siguranta stie unde va puteti trata fetita in SUA. Si multa, multa rugaciune. Dumnezeu poate face imposibilul posibil, nicio rugaciune nu ramane fara raspuns. Sfanta Fecioara sa va ocrotesca! Multa sanatate!

  58. Doamne, ajuta! Sunt un parinte care a trecut prin astfel de momente, nu deznadajduiti! As putea sa va ajut cu multe informatii. Locuiesc in zona pariziana, daca va hotarati sa cereti parerea celor de aici, va ajut cu mare drag.

  59. #86

    Salut, Gabi îmi pare nespus de rău că treci prin asa ceva… De aseară de când am citit nu mai îmi sta gândul la nimic, orice ți-aș spune este în zadar… Fii tare, curajos, ai o soție minunata, un sprijin și sunt sigur ca ajutați de Dumnezeu veți trece și peste aceasta grea încercare… Referitor la ce ai întrebat, în Italia, aproape de Roma este spitalul Bambino Gesù, foarte renumit în tratamentele pentru copiii în cazuri de genu ‘… Dacă te pot ajuta cu ceva, eu fiind aproape de Roma, anunță – ma te rog… Nr meu il las în locul adresei site-ul, il rog pe Arhi sa îl șteargă.
    http://www.ospedalebambinogesu.it/sede-palidoro#.XHfobLffKJ0

  60. #87

    Alioja, St Jude Hospital mi-a fost recomandat de catre o prietena medic in SUA ca fiind cel mai bun, insistati cu incredere si nu va pierdeti speranta!
    Sanatate multa si multa dragoste micutei si voua!

  61. #88

    Incerc sa aflu info la Hopkins in Baltimore, ceva concret. Imi pare tare rau sa aud despre acest necaz.

  62. #89
    Nea Ilie de la Sculărie

    Văd foarte multe recomandări pentru SUA fără să îl întrebe nimeni dacă are viză sau dacă o poate obține, Dacă se hotărăște să vină către SUA – și are dificultăți în obținerea vizei – buzz me.

    • #90

      Nea Ilie, exista o viza speciala pentru cazuri medicale. Se obtine relativ usor daca pacientul este acceptat pentru tratament la vreun spital in US.

    • #91
      Nea Ilie de la Sculărie

      Nu există nicio viză specială, e viza B2 de turist la care speicifici ca motiv tratamentul medical. Sunt foarte multe cazuri respinse, de-aia m-am și oferit să ajut.
      https://travel.state.gov/content/travel/en/us-visas/tourism-visit/visitor.html

    • #92

      Cand se completeaza DS-160 se aplica pentru viza B1/B2 si alegi din drop-down menu „motive medicale”. La asta m-am referit cand am zis „viza speciala”, pentru ca sunt alte cerinte/documente cerute ca la viza de turist sau de business. Vei fi rugat sa prezinti la interviu dovada acceptarii la un spital in US plus dovada ca toate costurile aferente sunt acoperite. Daca ai totul acoperit (cum e cazul la St. Jude) viza nu ar fi o problema.

      P.S. I have no interest entering into a pissing contest, so let’s agree to disagree.

    • #93
      Nea Ilie de la Sculărie

      Dovada acceptării la un spital în SUA nu înseamnă mare lucru.
      Trebuie să aduci aceleași dovezi ca și la turism – că ai bani (chiar dacă tratamentul e gratuit, trebuie să ai bani de cazare și întreținere pe toată perioada șederii), că ai suficiente legături cu țara și că te vei întoarce, că nu ai probleme juridice/economice/de altă natură și că treci toate cerințele stipulate de departamentul de stat.
      Cazuri concrete:
      – o vecină a mamei nu putea să-și însoțească fetița acceptată pentru tratament pentru că a participat la un flashmob în fața ambasadei SUA acum vreo 15 ani – drept pentru care ambele au fost respinse.
      – un amic nu și-a putut însoți tatăl la tratament în SUA pentru că are probleme financiare la firma lui – a fost acceptată ca însoțitor doar mama lui.
      Pe ambele cazuri am reușit să le rezolv însă în afară de affidavit-uri, declarații de la terți, dovezi ale susținerii „cauzei democrației” – iykwim, a mai fost nevoie și de nervi de oțel.
      Apreciez aportul tău și modul în care vrei să-i încurajezi făcând din viză o formalitate ușor de trecut.
      Vă spun – fără să vreau să vă dezumflu – că pentru ambasadă nu contează acceptul clinicii dacă celelalte cerințe nu sunt îndeplinite.

    • #94
      Nea Ilie de la Sculărie

      A, și când vă mai exprimați în public pe la revoluții de-astea de cartier, aveți măcar simțul responsabilității și înțelegeți că puteți să fiți filmați, înregistrați, fotografiați, menționați într-un articol, chestii de-astea care rămân.
      „Am fost cu colegii la mișto” nu ține în fața celui care-ți ia interviul – chiar dacă e pentru un job, pentru o viză, pentru un credit sau ca să cereți mâna de la tatăl fetei.
      Absolut tot ce faceți în public rămâne public.

    • #95

      “Families never receive a bill from St. Jude for treatment, travel, housing or food — because all a family should worry about is helping their child live.” Citat de pe site-ul lor!
      Eu vorbeam de cazul St. Jude, care acoperă (surpriza,) TOATE cheltuielile. Eu și familia mea donam bani anual pentru clinica, tocmai pentru cazuri din astea. Am eu o sensibilitate pentru copiii bolnavi. Și, Închipuie-ți ca mai sunt și alți romani-americani care nu vorbesc doar ca sa se audă (citească). Experiențele tale cu vecina vecinei unchiului bunicii nu le anulează pe ale mele, cu cei pe care i-am ajutat/îndrumat și care au obținut viza fără probleme.
      Na, ca am ajuns și la pissing match. 😀

    • #96
      Nea Ilie de la Sculărie

      Dați-vă la o parte că a venit Diana să ne spună că o clinică are putere de decizie mai mare decât departamentul de stat. Și mai are și bani pe care-i donează zilnic la clinici.
      Deci prima dată ne spune că e o viză de tratament, știe ea, sigur o iei.
      Pe urmă după ce i se spune că nu există viză de tratament vine și ne zice că nu e viză de tratament dar o iei oricum, cum iei bilet de la chioșc.
      La sfârșit zice că vizele se dau că ea donează bani.
      I rest my case.

    • #97
      Arhi

      cu mana pe inima va spun ca asta nu e locul ptr asa ceva

  63. Am aflat de curand de GcMaf. Detalii aici: https://gcmaf.se/
    Dumnezeu sa o ocroteasca pe fetita, iar parintilor sa le indrume pasii spre cele mai potrivite solutii! Multa sanatate!

  64. #99

    Luati legatura cu dr. Teofil Lung Cititi acest articol: Chirurgul Teofil Lung desființează CHIMIOTERAPIA: Atacă întreg organismul, fiecare celulă. https://www.dcnews.ro/chirurgul-teofil-lung-desfiin-eaza-chimioterapia-ataca-intreg-organismul-fiecare-celula-nou-tratament-pentru-cancer_551361.html
    Aceasta este pagina de facebook https://www.facebook.com/pg/Teofil-LUNG-62196289201/about/?ref=page_internal Sanatate multa micutei!

  65. #100

    Aici puteti face fizioterapie si psihologopedie http://www.recuperarecopii.ro/index.php/servicii/terapii Puteti lua legatura si cu dr Suiaga Dan pentru a doua opinie https://www.dansuiaga.com/

  66. #101

    Buna seara,
    In pare tare rau sa aud o asmenea veste.
    De ultima generatie in tratarea tumorilor craniene este Gamma Knife Icon care se face la Acibadem Altiunizade. Daca sunteti interesat va pot da persoana de contact .
    Sanatate multa micutei !

  67. #102

    Fetita unor prieteni a facut protonterapie la o clinica din Dresda: http://www.uniklinikum-dresden.de. Au fost trimisi acolo de la clinica Helios din Berlin (http://www.helios-international.com/hospitals/helios-hospital-berlin-buch/berlin-buch.html). La Helios au facut chemioterapia.

  68. #103

    Am primit acest raspuns din partea unui medic: Pt meduloblastom dupa operatie trebuie radioterapie si chimiotherapie. Radioterapia trebuie craniospinala cu boost la nivelul cicatricii postoperatorii. Din cate stiu se face si in romania la privat. In Europa eu unu a auzit de o romanca din Germania Anca Ligia Grossu, dar nu am contacte. Sunt sigur ca o pot gasi pe net. In Germania pot face inclusiv protoni.
    https://www.med.uni-freiburg.de/en/faculty/our-professors-1/grosu-en

  69. #104

    Buna ziua Gabriel,

    Multa sanatate Jessicai! Am distribuit pe FB pt o mai mare vizibilitate.

    Ref la fizioterapie, deoarece ai mentionat-o la finalul msj, cunosc o dna dr fizioterapeuta de exceptie, dna dr Arjoca Ani, la spitalul clinic „Prof. Dr. Constantin Angelescu”.

    Daca inca este de actualitate cautarea unui fizioterapeut (nu pediatrie ci general), te rog scrie-mi email sa iti dau nr ei de tel privat.

    Mult succes& multa sanatate
    Ilinca Savu (Bucuresti)

  70. #105

    Puteti verifica daca s-ar putea incadra in unul din clinical trials:

    https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials/disease/child-medulloblastoma/treatment

    Sanatate!

  71. #106

    Buna ziua,
    Daca doriti sa vorbiti direct cu un logoped, va raspund oricand cu drag.

  72. #107

    Buna seara, am aflat ca mai exista un astfel de centru de tratament cu protoni in Polonia, recomandat de niste cunostinte ca fiind excelent. In caz ca va ajuta informatia, acesta e site-ul lor: https://ccb.ifj.edu.pl/en.nowotwory_galki_ocznej.html. Multa sanatate si putere!

  73. #108

    Bună seara. Numele meu este Traistaru Diana și o fata de 14 ani diagnosticata cu osteosarcom grad 4 cu celule mici și tocmai ne am întors acum o luna de la protonterapie făcută la Trento, Italia. Nr. meu este 0746 628 106.Aceasta terapie se decontează de DSP. Ma puteți contacta pt a va oferi toate informațiile

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.