Cineva are nevoie de un sfat

Salut Arhi,

Nu stiu cum sa ma exprim clar. Sunt un cititor de al tau de ceva timp. Poate in grupul tau de contacte sunt oameni sa ne ajute cu un sfat.

Am fetita de 9 ani suspecta de melanom malign. Operata la budimex de 2 sapt . Prin contacte am ajuns eu si sotia vineri la Fundeni la sefa sectiei oncologie pedriatica sa discutam . Nu stim ce ne asteapta maine ne ducem pt analize. Nu stiu dc in Ro avem sanse de tratament corect. Toti banii stransi de noi din munca i-as da numai sa stiu ca megem unde trebuie.
Un amic doctor dermatolog ne-a dat informatii dure citind buletinul de analiza al probei de la budimex . Nici sefa de la Fundeni in scurta discutie de vineri nu ne-a linistit…

Iti scriu pt ca nu mai stiu cu cine sa vorbesc…

Multumesc,

Aurelian

Daca stiti ceva, cunoasteti oameni, nu ezitati, pentru omul asta orice speranta e binevenita.
EMail de contact aurelhg@yahoo.com

29 comentarii

  1. #1

    Cauta sa pleci din tara cat mai rapid. Chiar si fara bani, pleaca cat mai repede. Afara sunt fundatii care ajuta cazuri de genul asta. Incearca in Franta in sudul Parisului la spitalul Gustave Roussy (specializat in cancer). Italia mai e varianta si Turcia. Pe Facebook e un grup inchis “Viata e frumoasa” e al unei blogarite Ioana Chicet Macoveiciuc. Recent au fost 2 cazuri de cancer la copii si sunt afara acum. Pe grup s-au facut si donatii pentru ajutor. Incearca sa iei legatura cu persoanele in cauza.(Poate te ajuta Cetin sa iei legatura cu Ioana sa te bage in grup, ca de la bloger la bloger) Acum cativa ani am trecut prin ceva asemanator. Varianta de tratament de la noi nu a avut nici macar un punct comun cu ce s-a hotarat la spitalul Armand Trousseau (un spital de stat din Paris). Noua ne-a trecut glontul pe la cap dar am avut noroc ca nu s-a confirmat varianta din tara.
    Nu vreau sa arunc cu noroi in nimeni din sistemul sanitar de la noi, dar pentru cazuri de genul asta: mai bine afara. Cel mai des doctorii de afara se plang ca partea cea mai grea e sa remedieze tratamentul din tara.
    Si la Fundeni am dat peste doctori buni si corecti. Unul dintre ei, chirurg, mi-a zis asa: daca la 3 dimineata ma scoli sa fac operatia, aici sau sau la Budimex, vin! Dar va recomand sa mergeti afara.
    Nu zic ca ai plecat si se vor rezolva lucrurile, insa, sigur, sansele sunt mai mari afara.
    Sa-ti dea Dumnezeu putere sa fii tare si drum cat mai usor!

    P.s.: Poate ca ce-am scris e repezit si nu foarte coerent, dar si la 5 ani dupa, tot nu pot sa vorbesc cu usurinta.

    Thumb up 55

    • #2

      “Incearca in Franta in sudul Parisului la spitalul Gustave Roussy (specializat in cancer)”
      Pot sa confirm ce spune omul de mai sus. Un fost coleg de munca cu care am ramas in relatii stranse si-a dus baiatul mai mare acolo. E adevarat ca nu suferea de aceeasi afectiune ca si fata din articol, dar cancerul era unul agresiv. Au fugit acolo, au facut tratament, iar acum cancerul este in remisie. Au ramas cu tot cu familie in Franta. In cazul in care are nevoie, pot sa il pun in legatura cu amicul meu. Altceva este cand vorbesti cu cineva care a trecut prin asa ceva.

      Thumb up 18

  2. #3

    Nu vreau sa vorbesc de rau spitalele din Ro. Sunt convins ca in 90%din cazuti poti avea parte si in Ro de acelasi tratament ca la clinici private ai scumpe si la moda din Turcia, Austria etc. Bineinteles in fct de patologie.
    Dar cred ca Fundeni este un monument al nesimtirii.
    Recomand cu caldura sa mergeti la Institutul Oncologic din Cluj. Alta abordare, alta calitate a personalului, respect si eficienta (ca fapt divera prima institutie medicala de stat din Romania cu ISO 9001).

    Thumb up 11

  3. #4

    Noi locuim in Belgia . Putem sa ne interesam , si sa aflam ce variante exista aici dar pentru asta am avea nevoie de acele analize.

    Thumb up 10

  4. #6

    Daca exista posibilitatea as pleca direct in Italia sau Austria. Incercati sa o contactati pe facebook pe https://www.facebook.com/magda.vasiliu.3 Este posibil sa va poata ajuta cu informatii importante pentru varianta Italia.

    Thumb up 3

  5. #7

    Stai omule si vezi prima data ce diagnostic si tratament dau cei de la fundeni. Mai lasati ideile astea cu “romania e de cacat…dincolo e minunat”. Sunt aceleasi tratamente si aici ca si in orice alta tara. Intrebarea va fi daca e sau nu subventionat de stat tratamentul in cazul asta.
    Daca a fost operata inseamna ca i s-a luat tesut pentru testul patologic al tumorii…dar rezultatele vin cam intr-o luna. Deci momentan nu ai nici o informatie certa, dar deja e clar ca romania e de rahat si trebe sa apelezi nu stiu pe unde. Cred ca romanul e cea mai disperata natie de pe planeta.
    Si vorbesc toate astea avand in familie un caz de cancer…deci nu merge replica “habar nu ai ce vorbesti…oare nu ai face si tu la fel daca ai fi in situatie?”

    Thumb up 15

    • #8

      Uneori o luna inseamna foarte mult. Iar la ce stiri tot apar in ultima vreme despre sistemul nostru sanitar iti vine sa pleci afara si pt o apendicita.

      Thumb up 12

    • #9

      Venind la o vizita programata, la 6 luni de la prima intalnire, pe holul spitalului era un poster care spunea asa: 25% din pacientii tineri INCA mai mor de cancer. Ei au statistici care spun ca salveaza 75% din pacienti. Ai idee ce rata de succes este la noi?

      Nu vreau polemica. Si eu am un caz in familie tratat la Fundeni acum 20 de ani si a fost un succes.

      Imi aduc aminte de zilele in care am aflat diagnosticul si cum cautam pe net sa aflu ce se poate face si am dat peste o familie de ploiesteni care au stat 7 luni la tratament la Cluj si dupa au plecat. Primul lucru pe care mi l-au spus a fost sa plecam. Si ei erau in situatia in care in Franta vreo 6 luni au reparat ce s-a facut la noi si abia dupa s-a trecut la tratamentul propus de ei.

      Apropos de tratament identic: Da, uneori e identic. Dar e facut cu mult mai multa atentie si grija pentru pacient. Nu vorbesc de echipamentul folosit si starea lui tehnica, de functionarea in parametri…
      Intreaba la Fundeni cum stau cu aparatele de radioterapie.
      In cazul meu: Boala copilului ceva mai rara, histiocitoza, cu putine cazuri pe la noi si ceva mai multe la nivel european.
      Metoda de tratament, a unui mare ortoped de la Budimex, pentru copil de 2 ani si jumate. Operatie in echipa dubla cu cardiologi de la Fundeni, scos in intregime sternul, montata o proteza temporara adusa printr-o firma “agreata” apoi radioterapie si chimioterapie. Apoi din timp in timp montat alte proteze in ritm cu cresterea. Cam cum crezi ca se termina chestia asta la un copil de 2 ani? De cate ori mai facuserau asa ceva? Niciodata! Facuserau pe alte zone ale corpului, pe stern si cu complicatia cardiologica, nu.
      La aflarea metodei, in biroul marelui ortoped, mi-au fost aruncate( exact asa cum spun, aruncate) 2 tratate americane in care se vorbea de boala si de metoda de tratament propusa. Nu erau tratate pe boala in sine, se vorbea si despre asta.
      Concluzia era asa: Trebuie sa facem asta, e urgent.

      Cu un imens noroc am ajuns in Franta, cu analize, CT si biopsia de la noi. S-au uitat pe analize, au zis ca nu-s concludente si vor sa faca ei un set(la fel ar fi procedat si in RO, nu -i nimic ciudat). CT-ul facut la Fundeni era destul de sters, nu se vedeau niste elemente importante pentru investigatie, am refacut CT-ul. Placutele de biopsie le-au folosit, au fost multumiti de ele. Au mai facut un set de radiografii(16) cu tot corpul.
      ( Noi plecasem cu avionul si cineva din familie cu o masina incarcata cu tot ce e nevoie pentru niste luni de spital, asa se anuntase totul pana atunci.)

      Rezultatul: Pentru ca ei au o evidenta a cazurilor si statistici si baza de date cu tot ce se face pentru fiecare pacient in parte, au concluzionat ca este o forma a bolii care NU NECESITA tratament ci doar urmarirea starii de sanatate prin examene clinice programate la 6 luni. Ca in statistica lor, varianta in cauza evolueaza in timp si se autodistruge dupa niste ani. Lasa in urma niste sechele, in cazul copilului meu, o gaura in stern de 1cm pe 2 cm la ultima verificare, dar nu a primit nici macar un Nurofen sau Advil cum ii zic ei.
      Nu au exclus posibilitatea ca boala sa se transforme in varianta dura, in care si ei recomandau operatie, radio si chimio. Dar, luand in considerare examenul clinic facut, doctorul alaturi de alti vreo 6 au concluzionat ca trebuie sa asteptam 6 luni, timp in care sa urmarim starea de sanatate. Orice schimbare insemna revenirea de urgenta la el.
      Si asa ne-am intros dupa 7 zile in tara si a fost totul ok de atunci.

      Si in ziua de azi, desi am foaia semnata de ei (cu serie si numar, adica asumata) in care spun ca pacientul a fost declarat vindecat, tot stau cu frica ca se pot schimba lucrurile. Probabil o sa stau toata viata. Asta e, nu sunt si nu voi fi sigurul.

      Replica mea esta asta: Cu atatea variante ale unei singure boli si cu atatea boli pot spune ca da, ai habar ce vorbesti dar, n-ai habar ce vorbesti.

      Thumb up 14

    • #10

      Holly mother of god! Inlocuirea sternului! Apoi operatii periodice pt reinlocuirea “protezei”. Pt un nespecialist suna crunt. Si asta e un palid eufemism.
      Nu am copii, nu stiu cum as reactiona, dar nu cred ca as avea puterea sa-mi spun copilul la asa ceva. Este crud, probabil cretin si posibil sa-mi fi pierdut mintile, dar cred ca mai degraba l-as fi lasat sa moara decat sa-l spun restul vietii la asa ceva.

      Thumb up 1

    • #11

      Sunt sigur ca in strainatate este ceva mai bun si modern tratamentul.
      In urma cu cativa ani, cand eram sefulet pe la un spital marisor, mama sotiei mele se imbolnavise de cancer uterin. A fost tratata la unul din, ce se zice, cele mai bune spitale din polonia – la spitalul militar don wroclaw. Si tratata a ramas… dupa ce ne-am dat seama, am fost sa cerem o a doua parere la Charite in Berlin. Doctorita ne-a zis ca medicamentele folosite in PL sund depasite de ca. 10 ani si nu se mai folosesc in Germania.

      In vest macar au bani de mefocamente moderne…

      Thumb up 0

  6. Buna, Sunt reprezentanta unei clinici din Turcia care Te pot ajuta cu tot ce e nevoie ca sfat. Melanomul Este un fel de cancer care Daca este diagnosticat corect, operat corect si tratat la fel cu medicatia corecta fetita are foarte multe sanse de vindecare completa. Operatia pentru melanom este primul pas de vindecare. Daca Nu este scoasa zona in limited ce sunt strict necesare pentru un melanom atunci operatia este efectuata pe degeaba. Testul de la imunohistochimie, Braf ul este foarte important deasemenea , adica sa fie rezultatul corect. Pentru alte detalii Medicale, vizita si tratament putem discuta oricand si in privat. 00905308211582- Nr tel. Multa sanatate!! Doamne ajuta!

    Thumb up 19

  7. În Paris. Dacă dorește mai multe informații dă-i te rog mailul meu, am un fin care a scăpat de boala asta la spitalul din Paris. De atunci ajută lumea cu sfaturi și informații.

    Thumb up 6

    • #14

      “Boala asta”…care e mai exact boala asta? Ca omu nici nu stie inca daca e vreo boala cu adevarat si ce fel de boala e – ti-a scapat “suspecta de”? Melanom malign e descrierea generica pentru cancer…orice fel de cancer ar fi. Important e ca ai tu un fin care s-a vindecat de ea.

      Thumb up 2

    • #15

      va rog fara cacaturi de astea aici. aveti ceva important de adus la cunostinta, bine, daca nu, mutati-va discutia in privat

    • #16

      Cele mai multe dezinformari de la oamenii care vor sa informeze le ai. Melanomul nu e “un fel de cancer” sau vreo “denumire generica” ci este chiar un tip de cancer, e malign adica poate invada alte organe si e foarte agresiv. Am mai scris aici ca am o ruda fara un ochi si trebuie sa mearga regulat la controale sa vada daca nu a reaparut ochiul. Melanom a avut. Apare si in ochi, sub unghie… de asta e bine sa nu stai ca pros..Tump cu ochii in soare la eclipsa.
      Daca e depistat in faze incipiente si e excizat sansele de supravietuire sunt maxime, peste 90%. Daca a ajuns la ganglionii limfatici e problematic.
      “John McCain was diagnosed with invasive melanoma in 2000. Previously, McCain had three other malignant melanomas removed in 1993, 2000 and 2002. None of these melanomas were invasive. All were declared Stage 0”

      Thumb up 3

    • Boala aia e limfom Hodgkin. Finul meu a trecut printr-o terapie de citostatice în Cluj, dar după o perioadă în care a părut că a scăpat, boala a recidivat. Atunci au luat decizia să plece în Paris, iar acolo după un transplant de măduvă se pare că boala a dispărut din sistem. Cel puțin de 4 ani de zile nu dă semne. El știe mai multe, poate oferi informații precise despre medici, spital etc. Dacă este nevoie, ajutăm cu mare drag.

      Thumb up 0

  8. #18

    Salut,
    Imi poti trimite o adresa de e-mail sau nr de telefon al unuia dintre parinti?

    Thumb up 0

  9. #20

    Pot recomanda din propie experienta, spitalul Sf.Constantin din Brasov.Oncologie, dnul dr.Banu.
    Este spital particular, conditiile sunt de exceptie, iar dr Banu are ani de experienta in Franta.Sotia mea urmeaza tratament oncologic la dnul doctor si spun cu mana pe inima ca a facut ce nimeni nu mai spera.
    Pot lasa nr dnului doctor, daca se doreste.
    Multa sanatate.

    Thumb up 3

  10. #21

    In functie de rezultatul analizelor,ar putea sa faca tratament la Neolife si sub nici o forma la spital de stat.E o forma de radioterapie(TrueBeam se numeste),dar nu este radioterapie in adevaratul sens al cuvantului.La altii a dat rezultate,chiar foarte bune.Nu recomand sub nici o forma tratamentul cu chimioterapie.In realitate,chimioterapia trebuie folosita doar in scop paliativ si nicidecum curativ,iar in timp tumoarea aproape se dubleaza.Cat despre strainatate,tratamentele sunt cam aceleasi,dar la preturi cam de 6 pana la 10 ori mai mari.
    De exemplu,la clinica AKH din Austria,un tratament asemanator TrueBeam este de aproximativ 12800 de euro,fata de aprox 2000 cat este la noi.Acum ca s-o fi schimbat preturile,nu am de unde stii.Multa sanatate!

    Thumb up 0

  11. #22

    Din experienta mamei mele: in 2007, diagnosticata cu melanom malign (o “alunita” foarte urata pe spate), stadiu relativ avansat 3a (parca). Rezultatele anatomo-patologice au venit dupa o luna, pana atunci nu s-a facut nimic. Operata (cu margini generoase), la vechiul spital de dermatologie (de langa parcul Tineretului, medicii de acolo au fost trimisi in diverse spitale in urma desfiintarii acestuia). Dupa primirea rezultatelor biopsiei (repetate, pentru siguranta si la un alt laborator), i s-a recomandat un tratament cu Interferon (ea a facut “doar” 6 luni dintr-un an recomandat, mai mult nu a tolerat, cu toate ca e o substanta-minune, unii nu o suporta pe termen lung, practic da simptome de gripa 24/7 pe tot parcursul tratamentului, pare rasfat sa zici ca nu il mai suporti, dar dupa luni de zile iti vine sa iti iei campii, iar mama a facut pana la urma si o alergie urata la Paracetamol, practic singurul medicament care mai contracara efectele adverse). La tipul ei de melanom, fara metastaze, nu a fost nevoie nici de radioterapie, nici de chimioterapie (cu exceptia Interferonului zilnic, administrat acasa). Pe scurt, sunt 10 ani de atunci, e considerata vindecata. Iar asta, datorita operatiei bine facute initial, care este si prima indicatie in aceasta boala si, de regula, suficienta in sine ca tratament. In functie de locul unde este localizata “alunita” pacatoasa, se poate face o excizie mai profunda sau mai superficiala. Unde, fireste, excizia profunda si cu margini mari e de preferat. Asa ca, pana nu vine rezultatul biopsiei, nu prea e nimic de facut, eventual doar de aranjat la un (alt) laborator de incredere, de aici sau din strainatate, pentru a doua analiza anatomo-patologica. Cand se stabileste rezultatul, o sa apara pe hartie si situatia marginilor, si functie de asta se planifica tratamentul (daca mai este necesar vreunul). Multa sanatate!

    Thumb up 2

  12. #23

    Experienta recenta (1an) dar la adult si altfel de cancer dar foarte agresiv. Tratament la regina maria (medicamentele) iar radio la o clinica specializata din baneasa. Am fost si in italia (milano -institutul european pt tratarea cancerului) dar aia au zis ca fac acelasi lucru dar la mai multi bani si cu mai mult confort pt pacient. In rest, echipamente si tratamente la fel, dar alte costuri.

    Thumb up 0

  13. #24

    Multumesc din suflet pentru pareri si sustinere.

    Thumb up 8

  14. #25

    pentru evaluare pertinenta dosar medical si solutii : http://www.anadolumedicalcenter.ro/contact-us/

    Thumb up 0

  15. #26

    Grup ACTIV pe facebook pentru pacienti si apartinatori de pacienti cu Melanom Malign: https://www.facebook.com/groups/PacientiMelanom/
    Grupul este condus de Violeta Astratinei, presedinta Asociatei Melanom Malign Romania si aici gasiti informatii despre ultimile tratamente disponibile in Romania si in strainatate.
    Este pe grup si mama unei fetite de 9-10 intr-o situatie similara (melanom operat in palma dar cred ca a fost in SITU). In melanom e f. important diagnosticul final dupa rezultatul de la patologie si dupa scoaterea ganglionului santinela (daca e cazul). Toate aceste lucruri se pot face in Romania la Spitalul Fundeni. Tatal meu a trecut prin asta acum 5 ani, daca vreti pot sa aflu numele chirurgului oncolog care l-a operat (foarte foarte bun).

    Thumb up 1

  16. #28

    Olanda aici, nu stiu pe nimeni cu cancer, da stiu cu scleroza multipla. Aproximativ 80 % din tratament este platit de asigurarea de sanatate, tratamentul costa cam 3000 E la 2 saptamani, asigurarea 150 E, platita din buzunar. Persoana in cauza nu este platitor de taxe, ci studenta.
    Sistemul sanitar impecabil.
    Mult succes

    Thumb up 0